BEYOND THE INVISIBLE

"If you follow you will see, what's beyond reality"

BEYOND THE INVISIBLE

"If you follow you will see, what's beyond reality"

Home (Introduction)

 

Fase 3

 

20 september 2019

Normaal is ook wel eens leuk

Eigenlijk valt er niet zo heel veel te vertellen, maar tegelijkertijd ook weer wel. Het leven begint steeds normalere vormen aan te nemen en dat is ook wel eens prettig om mee te maken. Eergisteren zijn we weer bij de hematoloog geweest. De bloedwaarden waren nagenoeg identiek aan de vorige keer. Zozeer zelfs dat ik eerst dacht dat ik naar de verkeerde uitslag zat te kijken. We hebben er bij de hematoloog weinig woorden aan vuil gemaakt: het geheel was stabiel. Mooi!

Een kleine maand geleden nam een van mijn beste vrienden mij mee naar onze favoriete voetbalclub de Graafschap. Ik heb een geweldige avond gehad! Een fantastische sfeer, goed gezelschap en nog gewonnen ook. Ik merkte wel dat ik conditioneel nog iets in te halen heb. Los van het feit dat ik de tribunetrap zonder problemen op kon (34 treden, want we moesten zo nodig helemaal bovenin zitten), ging er bij de 1-0 iets niet helemaal zoals verwacht. Halverwege mijn juichkreet, viel ik stil. Wat bleek, geen lucht meer in mijn longen. Tsja, dan houdt het kabaal maken vanzelf op :-). Ik moest er stiekem wel om lachen.

In de eerste week van september zijn Bianca en ik op vakantie geweest in Port Zelande. Alhoewel ik eigenlijk zelf meer van de all-inclusive met 5 sterren, wit strand, blauwe lucht en airco ben, zit dat er nu even niet in. We hebben een topweek gehad! Veel gelachen, lekker gegeten en genoten van de omgeving. Zeeland is een prachtige provincie (technisch gezien ligt Port Zelande overigens in Zuid-Holland) en zwaar ondergewaardeerd. Ik zeg altijd: het is net de Achterhoek, maar dan met veel water. Persoonlijk hoogtepuntje voor ons: voordat de behandeling van mij begon, zijn Bianca en ik in het ‘Oude Strandhuis’ geweest in Zoutelande en hebben toen gezegd dat we er terug zouden komen als het ergste van de behandeling achter de rug was. En dat hebben we dus gedaan!

Afgelopen maandag was één van de mijlpalen die ik helemaal aan het begin van de behandeling voor mezelf had gepland, aan de beurt. Ik ben weer gaan werken. Weliswaar 2 x 4 uur in de week, maar ik kon het uniform weer aan, tussen mijn collega’s rondlopen en kabaal maken op de gang. Dat voelde echt goed.

Is er dan echt niks te klagen? Jawel hoor. Ik slaap enorm slecht. Al 5 weken. Niet meer dan 1 a 1,5 uur per nacht. En ik kan vertellen dat je daar erg moe van wordt. De oorzaak ligt bij de medicatie. Die veroorzaakt een droge huid die gaat prikken. Daardoor kan ik niet in slaap vallen. Zelfs slaapmedicatie helpt niet en dat is redelijk sip. Hopelijk breek ik daar doorheen, want een goede nachtrust is heel erg welkom zo langzamerhand. Maar los hiervan voel ik me erg goed, wordt steeds fitter en geniet daar elke dag van!

Wordt vervolgd….

23 augustus 2019

Stabiliteit alom

Zo, net weer een controle van de bloedwaardes achter de rug en dat zag er goed uit. Hematoloog tevreden, wij tevreden. De Vrije Lichte Ketens lagen weliswaar ietsje boven de maximumgrens, maar de zogenaamde ratio lag binnen de norm. Hoe dan ook, weer een spannend momentje gehad dat met een sisser afliep.

Het begin van de maand was bijzonder. Bianca en ik gingen op een vrijdagmiddag naar goeie vrienden van ons in Soest. Terwijl we net Amersfoort binnen denderen, word ik gebeld door de hematoloog. Ze hadden me de week ervoor geprikt om te kijken of ik mogelijk een longembolie had, omdat ik nogal kortademig was. De uitslag was wat hoog en of ik maar even mezelf wilde melden bij de Spoed Eisende Hulp van het UMC in Utrecht. Pffff…… Ik heb Bianca afgezet bij onze vrienden en reed zelf door naar het UMC. Daar aangekomen, werd ik al verwacht en mocht gelijk door naar een kamer waar ik een eersteklas ondervraging kreeg door een SEH-verpleegkundige waar ik allemaal last van had. Vervolgens werd ik aan het infuus gehangen en door de CT-scan gejast. De uitslag was dat er niets te zien was en ik kon met een gerust hart vertrekken. Mooi. Mocht ik overigens met bovenstaande de illusie hebben gewekt dat ik binnen een half uur klaar was, dan moet ik jullie teleurstellen. Eén en ander duurde vier- en een half uur…..

Verder heb ik gemerkt dat er enige vooruitgang zit in mijn spierherstel. Ik kan inmiddels 12 keer opdrukken, 22 sit-ups doen en vind mezelf met enige regelmaat, dan ook een hele meneer. Dat gevoel verdwijnt vervolgens als sneeuw voor de zon wanneer ik op de hometrainer klauter. Zonder problemen trap ik 20 minuten in de rondte en heb nergens last van. Totdat ik dezelfde avond in de ambulancestand op de bank hang en op wil staan. Dan heb ik zelfs spierpijn op plekken waarvan ik niet eens wist dat daar spieren zitten. En alhoewel de spierkracht groeit, als ik op zulke momenten een klein stukje loop, dan loop ik automatisch vaak meteen te hijgen. Alsof Salinero nog één keer uit de wei gehaald moet worden voor een olympische proef…..

Het enige wat me nog een beetje zorgen baart is het constant overslaan van m’n hart. Dat overslaan geeft een heel vervelend gevoel in je borst. Het doet geen pijn en ik ben echt goed onderzocht zonder dat men wat kan vinden. Verder gaat het prima met me. Ik lach elke dag, soms om mezelf en merk dat humor me een heel eind geholpen heeft tot nu toe. Ik heb fijne vrienden om me heen en zelfs weer contacten van 40 (!) jaar geleden! Kortom, ik geef mezelf in de huidige situatie een 8 (en ik heb vroeger proefwerken terug gekregen met een lager cijfer waar ik ook tevreden mee was).

Wordt vervolgd….

24 juli 2019

Goed nieuws van het front

Zo, vandaag mijn tweede uitslag gehad wat mijn bloedwaardes aangaan. Zoals te doen gebruikelijk wist ik de uitslagen al, maar ik wil dan toch eerst van de arts horen of ze weergeven wat ik denk dat ze weergeven. En aangezien ik nogal een pietje precies ben, wat zich dan weer uit in de vorm van een niet aflatend perfectionisme, is het niet verbazingwekkend dat ik het weer eens goed fout had. De reden is duidelijk: ik maak dit voor de eerste keer mee en de hematoloog voor de tig-duizendste keer en als ik zelf m’n geld op één van tweeën moest zetten, was dat in ieder geval niet op mezelf…..

Afijn, wat was er aan de hand? In mijn bloed zat nog steeds 6 g/L aan M-Proteïne. In principe is dat bij een volkomen gezond mens niet meetbaar. In plaats van te denken “mooi, het is niet gestegen” (zoals de hematoloog denkt), denkt de perfectionist in mij “mmm……het is niet gezakt…..”. Wat de Vrije Lichte Ketens Lambda aangaat iets soortgelijks. Ze waren de vorige keer 9,5 mg/L en nu waren 24,6 mg/L. Dat is nog binnen de marge, maar wel net aan. De hematoloog denkt “mooi, die ketens fluctueren sowieso een beetje en ze zijn immers aan het herstellen”. Ik, amateur-hematoloog, denk “tering! Ze zijn 2,5 x zo hoog als de vorige keer!”

Afijn, zie hier hoe koude cijfers warm gemaakt worden door de jarenlange ervaring van de hematoloog. Weer wat geleerd en ik schaam me er niet voor. Het gaat namelijk om mezelf en dan zit ik er bovenop. Hoe dan ook, het bloed gedeelte gaat goed. Datzelfde geldt ook voor mijn hart. Volgens de cardioloog was de cardiale conditie flink toegenomen. Maar omdat ik nog kortademig ben met momenten, ga ik dan graag met hem in discussie…. Uiteraard verlies ik dat.

Verder ben ik begonnen met Oncologische Revalidatie. Ik noem dat gekscherend Sporten voor Kankerlijers, maar dat komt omdat ik met momenten graag zo lomp mogelijk uit de hoek wil komen. Gemiddeld genomen heb ik best een grote mond en na een uurtje Oncologische Revalidatie, ben ik al aardig stil aan het worden. Zo begon ik een oefening met een gewicht van twee kilo en een schamper glimlachje om mijn mond. Na de eerste herhaling werd dat gewicht vervangen door eentje van één kilo en was de glimlach verdwenen. Afijn, het verhaal van het opdrukken heb ik de vorige keer verteld: jawel, de teller staat inmiddels op…..1! Ziedaar de vooruitgang. Het schijnt effe te duren voordat mijn lijf klaar is met herstellen. De fysiotherapeut zei het treffend: je zuurstoftransportsysteem is bezig zichzelf opnieuw uit te vinden en daardoor zitten er nu afvalstoffen op plekken waar ze niet thuis horen. Juist. Dat levert vooral pijn op. Vervelende pijn die 24 uur aanhoudt maar niet ondraaglijk is. Alleen ’s avonds voor het slapen gaan neem ik een handvol pijnstillers in en reken maar dat vanaf vlak voor het slapen gaan tot net na het wakker worden, ik de meest gelukzalige uren op een dag doormaak :-).

Voorlopig gaat het dus goed. Houden zo! Op naar de volgende maand en ondertussen verder gaan met het fysieke herstel. En vooral: blijven lachen!

Wordt vervolgd….

26 juni 2019

Bijna een maand thuis en de eerste bloeduitslagen

Zo, de eerste maand thuis zit er bijna op. Wat een toestanden hebben we alweer meegemaakt. De eerste week thuis was een hel. Ik had totaal geen kracht in mijn lijf, was elke dag misselijk, alles wat ik at of dronk kwam er direct uit en de kilo’s vlogen eraf. In totaal ben ik meer dan tien kilo kwijtgeraakt. Na zes dagen kwakkelen, vond de arts in het UMC het genoeg. Het werd tijd dat ik toch maar eens langs kwam. Bianca heeft me gebracht en zodra we binnen waren, in een rolstoel gezet. Voor diegene die zich mijn ontboezeming van 8 maart 2019 in dit blog nog voor de geest kunnen halen: ik was nu degene die letterlijk in een karretje hing. Ik was er niet meer helemaal bij en één van de weinige dingen die ik me nog kan herinneren, was dat Bianca tegen me riep: “Blijf wakker! Blijf erbij!” Uiteindelijk bleek dat de bloedwaardes van mij zich aan het herstellen waren in een tempo wat de arts niet veel vaker had gezien. Dat was goed nieuws dus! En er viel een loden last van mijn schouders. Men wilde mij in het UMC houden en me sondevoeding geven, maar ik heb weten te onderhandelen: omdat mijn bloedwaardes goed waren, mocht ik naar huis en kreeg krachtvoer thuis gestuurd. En dat heeft geholpen. Inmiddels ben ik weer wat aangesterkt en kan weer lachen en flauwekul uithalen. Vorige week zaterdag kon ik even niet lachen. Ik had al sinds de donderdag ervoor een hartslag die ruim boven de honderd lag. Nadat ik met het UMC had gebeld, werd ik onmiddellijk gesommeerd om me te melden op de SEH aldaar. Na een uur rijden, werd ik na aankomst direct opgenomen op een traumaruimte, aangesloten op allerlei apparatuur, werd een infuus geprikt en werden er plannen gemaakt voor een foto-shoot op de röntgenafdeling en later zelfs een CT-scan. Eindconclusie van een lange dag: naar alle waarschijnlijkheid heb ik vanaf die bewuste donderdag lopen hyperventileren. Oorzaak: een telefoongesprek met de bedrijfsarts die wat lompe en onhandige opmerkingen maakte, die ik hier niet ga herhalen. Maar die opmerkingen hebben ertoe geleid dat ik mezelf druk ben gaan maken en onbewust ben gaan hyperventileren. Gelukkig was dat ‘alles’. Een toch al slap lichaam werd door een bullebak mentaal nog slapper gemaakt. Een dokter notabene.

Vandaag zijn we naar het UMC geweest. Het is vandaag exact een jaar geleden dat dit verhaal begon met een acute blindedarmontsteking. Ik had vorige week bloed laten prikken en er was gebleken dat het M-Proteïne nog steeds 6 g/L was. Daar werd ik niet vrolijk van. De hematoloog was wat genuanceerder vandaag en werd niet bepaald zenuwachtig hiervan. Sterker nog, ze wil gewoon de zogenaamde onderhoudsbehandeling inzetten. Dus dat doen we dan maar. De onderhoudsbehandeling bestaat uit 1 pil Lenalidomide per dag gedurende 21 dagen. Dan 7 dagen geen pillen en daarna herhaalt zich dit, net zo lang totdat de ziekte de kop weer opsteekt. Dit kan na drie weken zijn, maar ook na drie jaar. Daar valt niets over te zeggen. In de week dat ik geen pillen hoef te slikken, heb ik een afspraak met de hematoloog en dan wordt het M-Proteïne weer geprikt. En zo hebben we elke maand dus een spannend momentje.

Op dit moment is het zo dat ik niet kan zeggen dat ik me vandaag beter voel dan gisteren, maar ik kan wel zeggen dat ik me deze week beter voel dan vorige week. Het opbouwen van kracht gaat heel erg langzaam en daar ben ik het niet mee eens. Eergisteren wilde ik weten hoe vaak ik mezelf kon opdrukken. Een maand of zeven geleden, was dertig keer geen enkel probleem. Bianca was al naar bed en ik ging gestrekt in de voorligsteun liggen, even de ellebogen op slot om de juiste houding goed aan te nemen en vervolgens liet ik me langzaam inzakken voor de eerste push-up. Althans…..dat was de bedoeling. Dat ‘inzakken’ ging ongeveer met de snelheid van het geluid en ik klapte met m’n gezicht goed hard op het laminaat. Fijn, maar niet heus. Totaal geen kracht meer in mijn bovenarmen. Ik ben niet eens tot het uitdrukken van push-up 1 gekomen! Ik heb geprobeerd om overeind te komen door alleen mijn bovenlichaam op te drukken: kansloos. Tenslotte heb ik me maar op mijn rug gerold en ben ik zo overeind gekomen. Een illusie armer voorlopig, maar een idee wijzer. Ik moet naar de sportschool, want ik heb nog een lange weg te gaan. Maar ik zal ‘m afleggen! Ook hier geldt: tandjes op elkaar.

Wordt vervolgd….

 

Home (Introduction)